UNA SONRISA A LA VIDA

Por: Tatiana Palomino

El Doctor les dijo que el recién nacido no tenía expresión alguna en la cara,  y que sería ciego ya que no presentaba ningún tipo de movimiento en los  ojos.  Agregó que padecía de  falta de pectoral mayor derecho y sindactilia en la mano izquierda. Para la familia, enterarse de tantas cosas fue un gran impacto.

Este fue el comienzo de una larga e interminable lucha que ya estaba anunciada. Luz Stella Contento lo sabía, algo le habían advertido desde que cumplió tres meses de embarazo, cuando  empezaron  las complicaciones y presentó sangrado. El doctor le dijo que debía abortar porque ella corría riesgo de muerte. Pese a esto, ella decidió continuar con el embarazo y se aferró a Dios.

El nacimiento de Jorge fue una bendición y a la vez, motivo de preocupación pues pasaban los días y con ellos la incertidumbre por tener una respuesta clara sobre lo que padecía. Empezaron las citas médicas que llenaban de confusión a Doña Luz, pues las respuestas no eran claras; en una de ellas le dijeron que el bebé era ciego pero ella dudó ante esta noticia  porque siendo enfermera, con conocimientos en medicina  se dio cuenta que la información que le había dado el médico de turno estaba errada, esto fue confirmado por  un oftalmólogo quien le dijo que el bebé no sufría de ceguera pero que si tenía una parálisis ocular.

Pasados tres meses, Jorge fue remitido desde Villavicencio, su ciudad natal, a la ciudad de Bogotá en donde un especialista examinó el caso y después de unos estudios determinó que la enfermedad que padecía  se llamada SÍNDROME DE MOEBIUS, una extraña anomalía no muy común para la sociedad ya que   el único medio de comunicación a través de la cual se conoce  es la Internet.

Así comenzó un camino no muy fácil para Jorge y  su familia; como  no tenía ningún tipo de movimiento en la cara y por lo tanto no podía chupar, tuvo que comer con cuchara por unos meses, así aprendió a comer de una manera  distinta pero con la cual podía alimentarse fácilmente.

Al cumplir un año de vida se le practicó la primera cirugía en la ciudad de Bogotá, la cual consistió en separar uno de los dedos de la mano izquierda; durante la operación  Jorge sufrió un ataque de epilepsia y debido a esto  le diagnosticaron un síndrome convulsivo.

Con la segunda intervención quirúrgica le separaron el segundo dedo de la mano izquierda. Tenía tres años cuando se la realizaron. Al cumplir los cuatro años comenzó a quejarse de un dolor constante en la rodilla de la pierna izquierda. Después de varios estudios le diagnosticaron un problema en la cadera e inició un tratamiento para corregir esto, utilizando unos aparatos ortopédicos que iban desde la cadera hasta la punta de los pies; tenía que caminar con ellos por tres meses,  no era nada fácil ya que eran muy pesados. Pasados los tres meses, el tratamiento fue suspendido ya que se pensó que  todo  estaba solucionado, sin embargo dos años después se dieron cuenta que la cabeza del fémur se estaba destrozando y no estaba pasando suficiente sangre a la pierna, lo que mostró que el  problema aún seguía e iba en aumento. 

Por ese motivo tuvieron que enyesarlo desde la cadera hasta los pies por un período de seis meses, al comienzo fue muy duro ya que Jorge permaneció sin movilidad  debido a la incomodidad del  yeso, pero finalmente aprendió a caminar con él y no fue un impedimento para seguir con su vida; aprendió a pegarle a la pelota con el yeso cosa que era poco común pero que le permitió dejar el aburrimiento a un lado. Pasados seis meses se lo quitaron.

Ingresó a un colegio público pese al conflicto que  se presentó cuando dijeron que no era apto para estudiar en un colegio "normal", que tenía                                         que entrar a un colegio para niños especiales.  Esta fue una lucha que ganó la familia de Jorge, así pudo estudiar y  demostrar que era un niño   de un nivel normal de intelecto y pensamiento, que sufría de problemas físicos. 

Dos años después, le practicaron la tercer cirugía en su mano izquierda para separar los dos dedos que aún seguían pegados, en ese tiempo se jugaba el mundial de fútbol del 98, acontecimiento que para Jorge es de gran significación ya que,  en la clínica en donde lo hospitalizaron, los doctores lo retiraban de su habitación para ubicarlo en los consultorios de ellos con el fin de ver los partidos que tanto lo motivaban,  las señoras encargadas de repartir la comida lo consentían y  llevaban jugos con galletas. Le dieron un excelente trato en esa clínica.

Durante los siguientes años estuvo en terapias de lenguaje y terapias de reanimación facial que requerían algún tipo de corriente en las mejillas y con varios ejercicios que con el tiempo lo cansaron por ser bastante fuertes y no obtener resultados, así que después de unos dos años de someterse a esas terapias, tomó la decisión de no hacerlas más.  Debido a las citas y a las terapias que se realizaban en la ciudad de Bogotá,  se retiró del colegio cuando cursaba sexto año.

El tratamiento seguía su curso y todo iba bien hasta que en el año 2002, con 12 años de edad, volvió a presentar una convulsión. El ataque fue tan fuerte que cuando llegó a la clínica, no respiraba ni reaccionaba. “Con la ayuda de Dios y con masajes cardíacos que me practicaron los médicos fui reanimado  y todo mejoró; este fue un momento muy duro para mi familia” dice Jorge.
Desde entonces tuvo que tomar medicamentos tan fuertes que lo hacían quedar dormido...