La delgada línea roja de Juan David

 Por: Paula Andrea Vargas Gualteros

“No puede haber grandes dificultades cuando abunda la buena voluntad.” Nicolás Maquiavelo 

Juan David  Valderrama (Izquierda) y Camilo López

Voy a ser muy sincera, la primera vez que lo vi pensé… a ese niño no le gusta comer. Su contextura delgada y ojeras, me llevaron a pensarlo. Analizaba cada instante que lo miraba. Yo no tenía la suficiente confianza para preguntarle, era algo que me tenía intrigada. Pero después de conocer su vida, supe la verdad.

Juan David Valderrama Cruz es un joven de 19 años de edad, estudiante de sexto semestre de ingeniería ambiental en la UNIMETA. Vive con su padre, con la esposa de él y sus tres hermanastros.         

Juan sufre de hemofilia severa A. Una enfermedad que pocos conocen y muchos ignoran, pero que no la hace irrelevante. Él pertenece a una fundación de hemofílicos en Villavicencio; allí es colaborador activo y brinda un apoyo especial a los nuevos diagnosticados de hemofilia.

¿Qué síntomas tiene una persona hemofílica?

Básicamente ningún síntoma, simplemente cuando se le inflaman las articulaciones de las rodillas, los codos y los tobillos, se siente un cosquilleo en esa parte y aparece posteriormente un morado, acompañado de dolor. Normalmente no se sufre ningún síntoma.

¿Cómo se diagnostica la hemofilia?

Mediante un examen de coagulación en el nacimiento o cuando se lo hagan y aparece espontáneamente, no necesariamente cuando nace, sino después.

¿A los cuántos años a partir del nacimiento se desarrolla la enfermedad?

Hasta los 3 años.

 ¿Qué tratamientos existen para la hemofilia?

Por haber diferentes tipos de hemofilia, cambia el tratamiento para ellas. Está la hemofilia severa, la leve y la moderada; para las personas con hemofilia avanzada, como en mi caso, que es hemofilia A severa y de alta gravedad, se hacen profilaxis tres veces a la semana. Consiste en aplicar factor VIII, que es el factor que está ausente en la sangre para coagularla. Para los otros tipos se aplica factor VII o factor IX.

¿Qué mitos ha escuchado acerca de la enfermedad?

Dicen que es la enfermedad de los reyes, es falso. Y también que había mujeres hemofílicas y que morían desangradas cuando llegaban a la etapa del desarrollo, es mito porque las mujeres sólo son portadoras de la enfermedad. Últimamente se han escuchado casos de mujeres hemofílicas que se deben aplicar factor VIII porque les aparecen algunos morados en la piel, es leve.

¿Qué deportes puede practicar un hemofílico?

La natación es el deporte más común, además  que la hidroterapia es muy importante para la rehabilitación. Pero cualquier deporte que no requiera de contacto físico, como tenis, ping pong, tenis de mesa. También se puede trotar, correr, montar en bicicleta, cualquier cosa que requiere por supuesto de sus cuidados.

¿La hemofilia afecta tanto en hombres como en mujeres?

La hemofilia es una enfermedad hereditaria, por lo tanto se desarrolla en el gen masculino. A la mujer no se le desarrolla pero si puede ser portadora.

¿Cómo es un día normal para Juan David?

Me levanto, voy a la universidad, almuerzo, vuelvo a la casa y el resto de la tarde me la paso en la calle hasta en lo noche. Muy normal…

¿Ha sufrido de algún episodio urgente a causa de la hemofilia?

Una vez que me golpeé la cabeza, me dio un trauma cráneo encefálico, me salió un hematoma interno. Yo tenía cinco años y me tuvieron que llevar de urgencia a la clínica, casi muero porque perdí mucha sangre y tenía sangre en regada en el cerebro internamente. Me operaron, aquí tengo aún la cicatriz, me sacaron los coágulos de sangre. Duré dos meses hospitalizado con la cabeza vendada y poco a poco fui recuperándome. 

¿Quién le aplica su medicamento y cada cuánto lo debe hacer?

La profilaxis es tres veces a la semana, dos mil unidades. Yo tengo la capacidad para aplicármela, me enseñaron en la Liga de Hemofílicos. También en la I.P.S me lo aplican, pero cuando hay algún inconveniente yo voy, lo pido y me lo suministro en la casa. 

¿Por qué la contextura delgada?

Eso nunca ha tenido que ver con mi enfermedad, es por constitución. Mi padre también era así como yo cuando joven. 

¿Alguna vez ha sido discriminado por ser hemofílico?

No, nunca. Al contrario siempre tienen mucho cuidado y tratan de protegerme, pero nada más.

¿Existe algún lugar donde puedan recibir información y orientación los nuevos diagnosticados?

Sin claro. FUNDEN a la cual pertenezco, es una fundación sin ánimo de lucro, está radicada en Bogotá. Maneja diferentes enfermedades de la sangre como hemofilia, leucemia, cáncer… Pueden ingresar a ella, porque allí pueden adquirir información sobre lo medicamentos, tratamientos y en general. Hay mucho personal capacitado para atender a los diagnosticados.

¿En Villavicencio qué lugares hay?

Existen I.P.S que están encaminadas en el manejo integral de un paciente con hemofilia.

¿Qué hacer si quieren pertenecer a la fundación?

Aquí en Villavicencio se llama Bionco I.P.S, que es la encargada de los hemofílicos en este momento, trabaja con la Nueva EPS. Está situada en el Barzal Bajo.

¿Cuántos pacientes hay en la fundación?

A nivel regional, hay aproximadamente 20 pacientes. Pertenecientes de Acacias, Granada, Puerto Lleras, Mapiripán, Casanare. Cuando hay integración todos nos reunimos y yo me encargo de realizar charlas y capacitaciones.

¿Qué hace Juan David en la fundación?

La Fundación me ha brindado la oportunidad de poder ofrecer mis conocimientos a los pacientes nuevos y antiguos. Primero empezamos con la etapa de aceptación, en donde los pacientes aprendan de qué se trata la hemofilia, que pueden vivir una vida normal, que no es un problema gravísimo. Luego pasamos a la fase de las profilaxis, que es donde se prestan los servicios médicos. Y por último es un control y ver el avance del paciente con los medicamentos.

¿Por qué pasar de rehabilitado a rehabilitador?

Porque después que tú ya has superado muchas barreras, muchos inconvenientes y tienes la oportunidad de brindar esos conocimientos, a personas que hasta ahora están empezando es muy chévere y satisfactorio. Para uno como paciente y como rehabilitador llegar a generar confianza en los demás y cualquier apoyo que se pueda dar, con todo el gusto.